Robert Paulson, Long

Sep 10, 2023

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Er lebte viel länger als die meisten anderen mit der Krankheit, die auch als Lou-Gehrig-Krankheit bekannt ist, und verbreitete die Botschaft, dass Behinderung „nur eine andere Lebensweise“ sei, sagte ein Bewunderer.

Von Richard Sandomir

Lange nachdem bei Robert Paulson Amyotrophe Lateralsklerose, besser bekannt als Lou-Gehrig-Krankheit, diagnostiziert wurde, veröffentlichte er seine Autobiografie. Er konnte sich zu diesem Zeitpunkt noch nicht bewegen, geschweige denn tippen, und so erstellte er das Buch in vier Monaten von seinem Rollstuhl aus, indem er ein Texterzeugungsgerät verwendete, das das Auge als Cursor zur Auswahl von Buchstaben nutzt.

„Eine Million Klicks seines Auges“, sagte seine Frau Maureen Paulson in einem Telefoninterview. „Er war ziemlich geübt darin.“

In seinem Buch „Not in Kansas Anymore: A Memoir of the Farm, New York City and Life with ALS“ (2009) schrieb Herr Paulson: „Die Diagnose dieser Krankheit muss kein Todesurteil sein.“

Später in dem Buch bemerkte er: „Das Leben ist alles. Und was ist das anderes als die Fähigkeit zu fühlen, zu denken und zu kommunizieren? Dank der heutigen Technologien kann Ihnen ALS nichts davon nehmen.“

Herr Paulson, der über einen Sprachsynthesizer sprach, machte sich in der Öffentlichkeit als Gesicht von ALS bekannt – mit seinem Buch, mit Interviews, die er gab, und mit Auftritten, die er zusammen mit seiner Frau vor Publikum, darunter Studenten der Sacred Heart University, machte Fairfield, Connecticut, und Gefangene auf Rikers Island. Seine Botschaften, sagte Frau Paulson, konzentrierten sich auf Widerstandsfähigkeit und die Bewältigung, wenn „schreckliche Dinge auf Sie zukommen“.

„Er würde sagen: ‚Es regnet auf uns alle‘“, fügte sie hinzu. „Es war eine gute Botschaft für die Kinder.“

Herr Paulson hielt 2018 einen Vortrag über einen von Allan B. Goldstein an der Tandon School of Engineering der New York University gehaltenen Studiengang zu Behinderungen.

„Er brachte das Wissen mit, dass Behinderung keine Tragödie war, sondern nur eine andere Lebensweise“, sagte Herr Goldstein. „Und das haben sie instinktiv verstanden.“

Kailey Blount, die einen Behinderten- und Literaturkurs am Sacred Heart besuchte, bei dem Herr Paulson auftrat, sagte, er habe ihr geholfen, mit den Auswirkungen der Colitis ulcerosa zurechtzukommen. „In einer Zeit, in der ich durch meine Behinderung erstarrt war“, sagte sie per E-Mail, „hat Herr Paulson den Weg nach vorne geebnet. Sein brillanter Verstand, sein gütiges Herz und seine würdige Seele führten mich in eine bessere Zukunft.“

Herr Paulson starb am 8. August in seinem Haus in Manhattan, sagte seine Frau, 30 Jahre nachdem er die ersten Symptome der Krankheit verspürt hatte, der er schließlich erlag. Er war 86.

Dank entscheidender Eingriffe zu verschiedenen Zeitpunkten nach seiner Diagnose – darunter eine Tracheotomie, ein Beatmungsgerät und eine Ernährungssonde – lebte Herr Paulson ungewöhnlich lange mit der Krankheit. Nach Angaben der ALS Association beträgt die durchschnittliche Überlebenszeit drei Jahre, und nur 5 Prozent der Menschen mit dieser Krankheit leben 20 Jahre oder länger. Der Physiker Stephen Hawking war ein Ausreißer: Bei ihm wurde im Alter von 21 Jahren ALS diagnostiziert und er überlebte damit bis zu seinem Tod im Jahr 2018, 55 Jahre später.

Robert Edward Paulson wurde am 27. Juni 1937 im Schlafzimmer seiner Mutter auf der Weizen-, Sojabohnen- und Luzerne-Farm seiner Familie in Lindsborg, Kansas, einer von schwedischen Siedlern gegründeten Kleinstadt, geboren. Sein Vater Nils starb, bevor Bob zwei Jahre alt wurde. Seine Mutter Ellen (Karlsson) Paulson, die aus Schweden eingewandert war, übernahm nach dem Tod ihres Mannes die Leitung der Farm.

„Es lag an meinen drei älteren Brüdern und mir, im Laufe unseres Erwachsenwerdens unseren Lebensunterhalt zu bestreiten“, sagte Herr Paulson im Jahr 2021 auf der Website von Bridging Voice, einer Organisation, die Menschen mit neurodegenerativen Erkrankungen durch Training und Ausrüstung bei der Kommunikation hilft. Meine Kindheit war geprägt von Mut und hartnäckiger Entschlossenheit.“

Bob hasste die Landwirtschaft, also folgte er dem Beispiel seines Bruders Arnold, einem Nuklearingenieur: Er studierte Nukleartechnik an der Kansas State University und schloss 1959 mit einem Bachelor ab. Der Trainer seines Debattierteams dort schlug dies angesichts seiner Leistungsfähigkeit vor ein Argument, er wäre ein guter Anwalt.

Er besuchte die Georgetown Law School nachts, während er tagsüber bei der Atomenergiekommission der Vereinigten Staaten (die 1974 in zwei Behörden aufgeteilt wurde, eine davon die Nuclear Regulatory Commission) an geheimen Angelegenheiten arbeitete. Er schloss sein Studium 1963 ab.

Aufgrund seines wissenschaftlichen Hintergrunds spezialisierte sich Herr Paulson auf Patentrecht.

„Mein Leben als Anwalt vor A.LS. bestand darin, vor einem Bundesgericht aufzustehen und zu sprechen“, sagte er zu Bridging Voice. „Ich habe meine Stimme in jedem Teil des Gesetzes eingesetzt.“ Er sang auch in Opernworkshops, Gesangsclubs und Kirchenchören.

Doch in den 1990er Jahren begann seine Fähigkeit zu stehen, zu sprechen und zu singen nachzulassen, da seine Finger, Arme, Beine und Bauchmuskeln schwächer wurden. Er wechselte vom Gehstock zum Rollator und 1998 zum Rollstuhl. Er arbeitete jedoch noch fünf weitere Jahre als Partner bei Morgan & Finnegan, einer Anwaltskanzlei für geistiges Eigentum in Manhattan. Er hörte auf, als er seine Gliedmaßen nicht mehr benutzen und mit der Abrechnung nicht mehr Schritt halten konnte.

Als Ende 2003 eine Lungenentzündung zu Lungenversagen führte, benötigte er eine Tracheotomie sowie Beatmungs- und Ernährungssonden. „Ich schaffe das, ich sitze bereits im Rollstuhl“, erinnerte er sich an seine Reaktion auf die jüngste Veränderung seines Gesundheitszustands, als er einige Jahre später von der ALS-Abteilung der Muscular Dystrophy Association interviewt wurde.

Mit Hilfe seiner Frau passte er sich in den nächsten 20 Jahren an; seine Söhne Joshua, Luke und James; und andere. Er gründete seine eigene Patentanwaltskanzlei, zu deren Kunden die US-Handelskammer gehörte; schrieb seine Autobiografie; und eine Zusammenfassung von mehr als 200 Entscheidungen im Marken- und Urheberrecht aus den Jahren 2013 bis 2020 erstellt.

Neben seiner Frau, die vor ihrer Heirat Maureen Dowling war, hinterlässt Herr Paulson seine Söhne, vier Enkelkinder und seinen Bruder Arnold.

Frau Paulson sagte, dass ihr Mann trotz seines Zustands eine weitgehend positive Einstellung bewahrt habe.

„Er war bereit, sich dem Tag zu stellen“, sagte sie. „Er würde aufwachen, vielleicht würde man ein paar Tränen in seinen Augen sehen, aber er würde vorausstürmen. Ich setzte ihn in den Rollstuhl und los ging es.“

Richard Sandomir ist ein Autor von Nachrufen. Zuvor schrieb er über Sportmedien und Sportbusiness. Er ist außerdem Autor mehrerer Bücher, darunter „The Pride of the Yankees: Lou Gehrig, Gary Cooper and the Making of a Classic“. Mehr über Richard Sandomir

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