Minnesotaner profitieren von „Roboterbeinen“

Sep 19, 2023

Am 16. September werden vier Kinder aus Minnesota ihre „Roboterbeine“ anziehen, um das Bewusstsein für Barrierefreiheit und Inklusion zu schärfen und gleichzeitig Geld zu sammeln, damit ein anderes Kind die Erfahrung machen kann, alleine zu gehen.

Die Kourageous Karter Foundation wird den zweiten jährlichen Fun Run/Walk veranstalten, dieses Jahr jedoch eher in Hugo als in St. Paul.

„Es hat einfach Sinn gemacht, es im Lions Park zu machen. Es ist der einzige Spielplatz, den wir häufig besuchen, wir waren an der Gestaltung des Projekts beteiligt und er steht für Zugang und Inklusion, was der Hauptpunkt der von uns geschaffenen Stiftung ist“, sagte Tiffany Goodchild, Gründerin von Kourageous Karter. „Wir wollen den (inklusiven) Spielplatz präsentieren … er ist einer der besten.“

Goodchild, ein Einwohner von Hugo, gründete im Jahr 2020, kurz bevor die Pandemie ausbrach, eine gemeinnützige Organisation, die Kourageous Karter Foundation. Die Mission der Organisation besteht darin, Geld für Anliegen zu sammeln, die Familien wie ihre direkt betreffen, und ihnen Ressourcen anzubieten.

Die Stiftung hat ihren Namen von ihrem Sohn Karter, der per Notkaiserschnitt geboren wurde, nachdem seine Mutter eine spontane fetale mütterliche Blutung erlitten hatte. Karter erlitt eine massive hypoxisch-ischämische Enzephalopathie-Verletzung (HIE). Zuerst wurde der Familie gesagt, dass Karter nicht überleben würde, dann hieß es: „Vielleicht wird er seinen ersten Geburtstag nicht mehr erleben“ … und dann: „Sie können wahrscheinlich einen Fünfjahresplan aufstellen.“

Goodchild beschreibt den 7-jährigen Karter als „medizinisch komplexes Kind“. Als Folge der Hirnverletzung leidet er an Zerebralparese, Epilepsie und einer Ernährungssonde; er ist auch nonverbal. Eine Technologie, für die Goodchild und ihre Familie auf ewig dankbar sein werden, ist der Trexo Robotics Gait Trainer oder einfacher „Roboterbeine“. Karter war das erste Kind im Bundesstaat Minnesota, das im Januar 2020 eines zurückbekam.

Ein Mann aus Kanada schuf die Roboterbeine für seinen Neffen, der an Zerebralparese litt und dem gesagt wurde, er würde nie laufen können. Die Familie sieht weiterhin Fortschritte und viele Vorteile durch die Verwendung des Geräts.

Christopher Schlemmer, 10, aus Forest Lake hat seit einem Jahr seine Roboterbeine. Christophers Mutter, Melissa Schlemmer, erklärte, dass er an einer angeborenen Glykosylierungsstörung, auch bekannt als PMM2, leide.

„Als er geboren wurde, hatten wir den Eindruck, dass er normalerweise gesund sei. Wir hatten keine Ahnung, dass er diese Grunderkrankung hatte“, sagte sie. „Erst als er ein paar Monate alt war, dachten wir, dass etwas nicht stimmte.“

Christopher nahm nicht so zu, wie er es hätte tun sollen, und sein Muskeltonus war schwach. Im Alter von 9 Monaten ergaben eine Reihe von Tests, dass er PMM2 hatte. Christopher ist stärker betroffen als viele seiner Altersgenossen mit PMM2. Er ist nonverbal und hat Probleme mit der Grobmotorik.

Melissa ist froh, dass sie sich entschieden hat, für Christopher in Roboterbeine zu investieren, da sie einige Verbesserungen festgestellt hat. „Die Therapeuten sagten, die regelmäßige Anwendung habe seine Ausdauer verbessert; Er kann länger in der Therapie bleiben und ist nicht so müde. Es hat seine Rumpfkontrolle/Kraft und seine Kopfkontrolle verbessert“, sagte sie.

Mitchell Starken, 4, aus Woodbury, erlitt in der Gebärmutter einen Schlaganfall, der auf eine äußerst seltene genetische Störung namens Gould-Syndrom zurückzuführen war, die zu Zerebralparese führte. Unter anderem leidet er an Epilepsie. Seine Roboterbeine bekam er im Dezember 2022.

Cole Carlson, 6, aus Hastings, hat eine ähnliche Geschichte wie Karter, da von ihm nicht erwartet wurde, dass er bei seiner Geburt überlebt. Bei der Geburt erlitt er eine Hirnverletzung, die zu HIE, Zerebralparese und einem Anfallsleiden führte. Im Oktober 2022 erhielt er seine Roboterbeine.

Obwohl einige Spezialkliniken und Krankenhäuser über einen Satz Roboterbeine verfügen, kommt es aufgrund der hohen Kosten nur selten vor, dass Kinder diese zu Hause und in ihren Gemeinden haben. Familien können einen Satz Roboterbeine für 1.000 US-Dollar im Monat leasen. Wenn das Kind nach drei Jahren immer noch von der Technologie profitiert, wird es das Gerät für 36.000 US-Dollar erwerben.

Laut Goodchild ist es eine gute Nachricht, dass Minnesotas medizinisches Hilfsprogramm beginnt, die Technologie mit Ausnahmegenehmigungen abzudecken; Allerdings sind viele Familien gezwungen, sich zwischen Roboterbeinen oder anderen Notwendigkeiten wie Umbauten am Haus oder Pflegepersonal zu entscheiden.

Die Kourageous Karter Foundation hofft, dieses Jahr 25.000 US-Dollar zu sammeln, die für die Bereitstellung eines Stipendiums für mindestens ein Kind verwendet werden sollen. Die letztjährige Veranstaltung brachte knapp über 20.000 US-Dollar ein. Für das Stipendium hatten sich 38 Bewerber beworben, die Stiftung konnte jedoch nur einen finanzieren.

Auch wenn einige Kinder mit Roboterbeinen irgendwann in der Lage sein werden, selbständig zu gehen, wird es vielen von ihnen nie gelingen. „Für Karter ist das (unabhängiges Gehen) keine Realität“, erklärte Goodchild. „Wir nutzen diese Technologie, weil sie ihm die Erfahrung und die medizinischen Vorteile des Gehens ermöglicht.“

Weitere Informationen zur Veranstaltung oder der Stiftung oder zur Anmeldung für die Veranstaltung finden Sie unter https://kourageouskarter.org.

Die geschäftsführende Redakteurin Shannon Granholm kann unter 651-407-1227 oder unter [email protected] erreicht werden.

Was:Zweiter jährlicher „Kourageous Karter Fun Run“.

Wann: Samstag, 16. September. Kinderlauf um 8:30 Uhr; 5-km-Lauf um 9 Uhr

Wo:Lions Volunteer Park, 5524 Upper 146th St. N., Hugo

Einzelheiten: Beim zweiten jährlichen Lauf gibt es einen lustigen Lauf/Walk für Kinder, einen 5-km-Lauf/Walk, eine stille Auktion, Kinderschminken, Imbisswagen, eine Seifenblasenstation und mehr. Um sich anzumelden, besuchen Sie https://kourageouskarter.org/kkf-fun-run-2023.

Kontakt:[email protected]

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